أعلنت مؤسسة كفاء وستر للتنمية عن مواصلتها مسيرة الدعم والرعاية لمرضى إنحلال الجلد الفقاعي من الأطفال في مختلف المحافظات، مؤكدة نجاحها خلال السنوات الثلاث الماضية في توفير الدعم الطبي والمعنوي لعشرات الحالات، حيث تتكفل المؤسسة حاليًا برعاية 70 طفلًا على مستوى الجمهورية.
توفير الأدوية والمستلزمات الطبية المتخصصة
وأوضحت المؤسسة أن هذا الدعم يشمل توفير الأدوية والمستلزمات الطبية المتخصصة، إلى جانب المساندة النفسية والاجتماعية للأسر، بهدف تخفيف المعاناة وتحسين جودة الحياة للأطفال المصابين بهذا المرض النادر، مشددة على أن استمرار هذا الدور الإنساني يعتمد على تبرعات ودعم المجتمع المدني.
وفي هذا السياق، قال محمد إسبتان، المستشار الإعلامي للمؤسسة: “على مدار ثلاث سنوات، التزمنا في مؤسسة كفاء وستر بأن نكون سندًا حقيقيًا لهؤلاء الأطفال وأسرهم، رغم التحديات الكبيرة المرتبطة بتكلفة العلاج وندرته. ن
حن فخورون بما تحقق، ونعاهد الجميع على مواصلة العمل بلا توقف حتى نصل إلى أكبر عدد ممكن من الأطفال المحتاجين، فكل دعم يصلنا هو طوق نجاة جديد لطفل ينتظر الأمل”.
توسيع نطاق الرعاية
وتدعو المؤسسة جميع الأفراد والشركات للمساهمة في هذا العمل الإنساني، عبر التبرعات أو المشاركة في الحملات التطوعية، لتحقيق هدفها في الوصول إلى أكبر عدد من الحالات وتوسيع نطاق الرعاية.
يعد إنحلال الجلد الفقاعي هو مرض جلدي وراثي نادر، يُعرف بكونه “المرض الفراشي” نظرًا لسهولة تمزق الجلد وظهور البثور حتى مع أبسط احتكاك.
يعاني المصابون من آلام مزمنة، وصعوبة في الحركة، والتهابات متكررة، ما يتطلب رعاية طبية متخصصة ومستمرة. ورغم عدم وجود علاج شافٍ حتى الآن، فإن التدخل المبكر والرعاية السليمة يقللان من المضاعفات ويحسّنان نوعية الحياة.